À l'occasion du récent rapport Sicard sur la fin de vie et du projet de loi présenté en juin 2013, Marie de Hennezel nous permet de comprendre le débat sur l'euthanasie et la fin de vie en le situant dans la dimension qui devrait être la sienne : la dimension humaine.
Vivre et mourir dignement, c'est notre voeu à tous. Mais comment accorder cette dignité dans un pays où la vieillesse et la mort font peur et sont si mal accompagnées ?
Dans son rapport Penser solidairement la fin de vie qu'il vient de remettre à l'Elysée, Didier Sicard s'est mis résolument du côté des personnes malades en fin de vie, globalement insatisfaites des conditions du mourir dans notre pays. Il a cherché une voie - une voie à la française, dit-il - pour répondre à leur angoisse, sans pour autant toucher à l'interdit de donner la mort, barrière infranchissable à ses yeux dans une société démocratique. Car il ne s'agit pas, en permettant aux uns d'avoir la mort douce qu'ils désirent, de mettre en danger ceux qui attendent autre chose de la société : une vie plus digne jusqu'au bout !
Il est donc opposé à toute législation sur l'euthanasie. C'est un point fort de son rapport. Mais il ne peut se contenter non plus du statuquo. On meurt mal en France aujourd'hui. C'est donc que quelque chose ne va pas.
Bien qu'il préconise de ne pas légiférer dans l'urgence, François Hollande a décidé de le faire ; il l'avait promis, il le fait. Nous aurons donc une loi sur la fin de vie en juin, laquelle ?
Après avoir accompagné pendant dix ans des personnes en fin de vie, comme psychologue clinicienne au sein de la première unité française de soins palliatifs, avoir écrit de nombreux ouvrages inspirés de cette expérience, dont La Mort intime, avoir mis ma réflexion pendant cinq ans au service du Ministère de la santé, je suis aujourd'hui à l'écoute des générations du 3e et du 4e âge. Dans les séminaires que j'anime, nous abordons évidemment la question du mourir. L'inquiétude est palpable. Elle vient d'un paradoxe. D'un côté, dans un monde qui s'est fondé sur des valeurs d'autonomie, le désir de maîtriser les conditions de sa fin de vie est manifeste. Le seniors refusent de se voir voler leur mort par les médecins. Mais d'un autre côté, lorsqu'ils se projettent dans leur grande vieillesse, s'imaginant fragiles, ils craignent plus que tout d'être considérés comme les rebuts de la société, de terminer leur existence dans des lieux inhumains, et perçoivent avec une acuité étonnante les dangers d'une loi qui permettrait aux médecins de donner la mort ou les pressions qui pourraient être faites sur eux pour qu'ils se la donnent eux-mêmes. Ils tiennent à ce que la loi protège leur vulnérabilité à venir, en maintenant dans le code pénal l'interdit de tuer. Ce paradoxe doit être pris en compte dans la loi à venir.
Je souhaite, en m'exprimant dans ce livre, faire entendre leur voix, leurs inquiétudes, et contribuer par mon expérience et ma réflexion au débat qui s'annonce.
Marie de Hennezel
Un matin comme les autres, Claude Pinault, un entrepreneur, sportif, en pleine forme, est atteint d'étranges fourmillements. Quarante-huit heures plus tard, il se retrouve tétraplégique. C'est le syndrome de Guillain-Barré. Une maladie auto-immune où le corps devient son propre ennemi. La violence du diagnostic, fatal et irréversible, est un choc : " Quand il n'y a plus de jus, il n'y a plus de jus. Vous ne remarcherez plus ", lui annonce un médecin. Un diagnostic que Claude Pinault refuse catégoriquement : non, il remarchera !
C'est sur cet incroyable défi qu'il revient dans ce livre d'entretien avec Marie de Hennezel. Seul, Claude Pinault a trouvé instinctivement ce qu'il appelle " les clés de son corps " pour gérer des douleurs insupportables et, petit à petit, sortir son corps d'un sarcophage terrifiant.
Avec le recul de la guérison, il révèle ici tout ce qu'il a développé parallèlement à ses traitements médicaux, pour renverser l'irréversible : l'optimisme, l'humour, la pensée positive, la détermination... Toutes qualités que l'on retrouve dans des techniques de méditation, de visualisation positive par exemple et qui ont fait leurs preuves. Depuis longtemps, aux États-Unis, les chercheurs s'intéressent aux liens corps-esprit.